Barn med sällsynta diagnoser

sällsynta diagnoser socialstyrelsen 1 sällsynta diagnoser lista 2 centrum för sällsynta diagnoser 3 ågrenska sällsynta diagnoser 4 CSDs mål är att skapa förutsättningar för ett bättre omhändertagande av barn, ungdomar och vuxna med sällsynta diagnoser. Detta ska ske genom förbättrad samordning, utökat samarbete (regionalt, nationellt och internationellt) samt genom ökade informations-, utbildnings- och forskningsinsatser. 5 Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. 6 Sällsynta diagnoser. En del sjukdomar och tillstånd är så ovanliga att de räknas som sällsynta diagnoser. De innebär ofta särskilda svårigheter. Hos en del kommer symtomen redan som barn och hos andra först i vuxen ålder. Du som har en sällsynt diagnos har rätt till den hjälp som du behöver i ditt dagliga liv. 7 Sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än sällsynta sjukdomar och tillstånd. Från sammanställs underlagen av Ågrenska som är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta diagnoser. Om kunskapsdatabasen. Samhällets stödinsatser. 8 redan som barn och hos andra först i vuxen ålder. 9 Bland de som har en sällsynt diagnos finns allt från barn med medfödda missbildningar och syndrom till personer med sjukdomar som debuterar i vuxen ålder. 10 Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) arbetar med att förbättra kunskapen och omhändertagandet av patienter i alla åldrar med sällsynta diagnoser. Vi har ett nära samarbete med regionens alla expertteam. CSD ger vägledning och information, men har ingen mottagning och gör inga medicinska bedömningar. Vad är en sällsynt diagnos?. 12